Oliver Ccolqque Ñaupa padece de Morquio (MPS IV) y asistió al juego del equipo de sus amores contra el Deportivo Municipal.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.
Oliver Ccolqque Ñaupa, un niño de 13 años que padece de Morquio, enfermedad genética que deteriora progresivamente sus órganos, cumplió su sueño de presenciar un partido de fútbol del equipo de sus amores en el estadio Alejandro Villanueva gracias al apoyo del área de Responsabilidad Social del Club Alianza Lima, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero.
De esta manera, gracias a que le brindaron unas entradas, con gran emoción asistió al encuentro contra el Deportivo Municipal, en el que el equipo blanquiazul triunfó en el marcador con un gol de Joazhiño Arroé. Con ello, explotó Matute, así como la emoción de Oliver al celebrar un gol en vivo y en directo. Asimismo, también estuvo en el campo y fue recibido por el equipo para la fotografía oficial. Resultó una noche perfecta.
La enfermedad de Oliver se la detectaron luego de varios años de atención en el hospital, donde inicialmente le dijeron que padecía de diversos males. Esta enfermedad degenerativa ha afectado a su oído, vista y piernas. Pese a que ya pasó por dos operaciones en el oído y dos en las piernas, su problema se sigue acentuando.
Este paciente vive en Villa El Salvador con su familia y gracias a su apoyo y dedicación de sus familiares hoy puede seguir en la lucha por mejorar su calidad de vida. Actualmente se está preparando para iniciar la secundaria en el colegio Fe y Alegría de Villa El Salvador, donde también ha tenido el apoyo de las autoridades de la institución educativa, profesores y compañeros de salón.
¿Qué es el Morquio?
En el listado de enfermedades raras establecido en la Resolución Ministerial N. 1075-201 del Minsa, se reconoce a las Mucopolisacaridosis (MPS) como enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. Dentro de estas se encuentra la MPS tipo IV-A, también conocida como enfermedad de Morquio, la cual genera que los pacientes empeoren su condición a medida que pasa el tiempo, por ello es fundamental el diagnóstico temprano.
Morquio es una enfermedad genética causada por la acumulación de mucopolisacáridos en diferentes sistemas del cuerpo. Por ello, presentan síntomas en diferentes sistemas a lo largo de su vida: síntomas pulmonares, osteomusculares, articulares, oftalmológicos, entre otros.
ARTICULACIÓN PÚBLICA-PRIVADA PARA REDUCIR RIESGO DEL CORONAVIRUS EN EL PAÍS
Representantes del sector público y privado participaron en la segunda reunión de trabajo para informar de la situación del sector exportador y turismo frente al coronavirus COVID-19, y evaluar y tomar acciones para evitar cualquier perjuicio a ambas actividades y por lo tanto a la economía nacional.
En la reunión del viernes último participaron el presidente ejecutivo de PromPerú, Luis Torres Paz; el director de Exportaciones de PromPerú, Mario Ocharán, representantes de los gremios empresariales como la Asociación de Exportadores (ADEX), CCL, SNI, Confiep, Comex, de las Navieras, ministerio de Salud y de las OCEX.
Se detalló que el tráfico en algunos puertos del norte de China se está normalizando, mas no los del sur. “No hay respuesta de los trabajadores respecto a su regreso luego de las celebraciones por el Año Nuevo, tal y como lo esperaba el gobierno chino”, se comentó.
Por ese motivo las autoridades del país asiático estiman ahora que la situación se normalizaría en abril (ya no en marzo como se informó en la primera reunión).
A su turno, los representantes de las Navieras dijeron que enfrentan pérdidas económicas y sugirieron evaluar posibles rutas para reembarcar la carga. Los empresarios insistieron en la necesidad de evaluar otras opciones de mercado para los productos que se exportan a China y para los insumos que demanda la industria nacional.
El presidente de ADEX, Erik Fischer Llanos, manifestó que se está viviendo un escenario complicado por el panorama global. “Estamos en permanente contacto con nuestros asociados y si bien aún no se puede cuantificar el perjuicio, nos han informado de la interrupción del flujo logístico que esperamos se solucione a la brevedad”, dijo.
Hay que recordar que los exportadores importan desde China insumos y bienes intermedios y han tenido problemas por la demora en los trámites documentarios. El gigante asiático es un mercado importante para la oferta primaria mientras que para la no tradicional ‘aún falta avanzar’.
La industria peruana –confecciones, químicos, en especial el rubro farmacéutico y la minería no metálica– importan maquinaria e insumos de China para fabricar sus productos. El objetivo ahora es buscar otros proveedores con precios competitivos.
Reunión con el Minsa
El ministerio de Salud también convocó a una reunión a varios actores de la economía peruana. ADEX participó activamente y felicitó el liderazgo de ese portafolio que solicitó el compromiso de los asistentes para difundir los contenidos oficiales a fin de reducir el riesgo de aparición de esa enfermedad en el país.
Una de las preocupaciones expresadas en la cita que contó con la presencia de la ministra Elizabeth Hinostroza, fue la referida a evitar cualquier desabastecimiento de medicinas generada por la crisis de la cadena de suministro mundial, pues perjudicaría a la población.
El dato
Una Resolución Ministerial del 31 de enero pasado, aprobó el Documento Técnico ‘Plan Nacional de Preparación y Respuesta frente al riesgo e introducción del Coronavirus’ y encargó al Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades, en el marco de sus competencias, la difusión, monitoreo, supervisión y evaluación del cumplimiento del documento
El Minsa trabaja a nivel del control de personas, añadió que cuenta con protocolos, programa de control y verificación en puertos y aeropuertos. Toman prevención si los pasajeros llegan de determinados países como China e Italia, entre otros.
Hasta el lunes se reciben trabajos del concurso literario “Piedra blanca sobre piedra blanca”
Hasta la medianoche del lunes 2 de marzo se recibirán los trabajos para el concurso literario “Piedra blanca sobre piedra blanca”, el cual es organizado por el Departamento de Humanidades de la Universidad Católica San Pablo (UCSP) por tercer año consecutivo. El certamen busca incentivar la lectura y creación literaria, así como ser un espacio de promoción a los jóvenes escritores de Arequipa.
El concurso tiene dos categorías: Poesía y cuento corto. La temática es de libre elección de los participantes, los cuales deben ser estudiantes de nivel superior de universidades e institutos de Arequipa. Ellos deben acreditar el haber estado cursando estudios el año 2019, cuando fue el lanzamiento del concurso durante la Feria Internacional del Libro de Arequipa.
La edición de este año está dedicada a Willard Díaz, uno de los escritores arequipeños contemporáneos más destacados. También es profesor principal de la Escuela de Literatura y Lingüística de la UNSA, director de la revista virtual «Alto de la Luna» y está a cargo el taller de narración organizado por la Biblioteca Regional Mario Vargas Llosa.
El coordinador del concurso y docente de UCSP, César Belan Alvarado, indicó que la participación es gratuita. En el caso de la categoría Poesía se puede presentar hasta 3 trabajos y en el de Cuento Corto, uno. La entrega de los trabajos es digital, al correo electrónico dhumanidades@ucsp.edu.pe. Las bases deben ser revisadas en la web ucsp.edu.pe/agenda/concurso-piedra-blanca-sobre-piedra-blanca.
“Los textos deben ser originales e inéditos. Los autores no deben haber comprometido su publicación con ninguna editorial, ni lo deben hacer presentado a otro concurso ya concluido o que esté pendiente de resolución”, precisó el profesor Belan Alvarado.
Los ganadores serán escogidos por el escritor Willard Diaz, a quien se le rinde homenaje con el concurso de este año. La selección de los finalistas la hará un jurado conformado por docentes del Departamento de Humanidades de la UCSP, tres por cada categoría. Los resultados serán anunciados en el mes de junio.
El premio para el primer lugar es de 500 soles, el segundo, 250 y el tercero, 125. El jurado podrá elegir menciones honrosas o declarar desierta alguna de las categorías. Los trabajos ganadores como los finalistas formarán parte de la revista online de creación literaria del Departamento de Humanidades de la UCSP, en la que también se podrán incluir trabajos no finalistas que posean alta calidad literaria.
Las lluvias en el sur del Perú: ¿desastres recurrentes u oportunidades de cambio?
Por: Alejandro Cano Valencia, docente del Departamento de Ingeniería Civil de la Universidad Católica San Pablo. Magister en Ciencias en Ingeniería Civil, Tecnologías Medioambientales por la Université Laval de Québec, Canadá.
Cada año, las lluvias en el sur del Perú generan pérdidas de vidas humanas, daños materiales, paralización económica y contaminación. Normalmente su ocurrencia se asocia con la palabra desastre, pero ¿son realmente la causa de las catástrofes que vivimos o es más bien la falta de conocimiento y de entendimiento del ciclo del agua lo que termina provocando el daño?
Según el reporte The Human Cost of Weather-Related Disasters 1995-2015 los eventos meteorológicos más mortales son las tormentas, con 242 mil decesos. Las inundaciones aparecen en tercer lugar después de los cambios violentos de temperatura. Si nos enfocamos en las personas afectadas con viviendas dañadas, enfermedades, pérdidas agrícolas, entre otros, son los eventos hidrológicos (inundaciones, deslizamientos, maremotos) los que impactan con mayor magnitud a nivel mundial, afectando a casi 2 300 millones de personas.
Ahora bien, si los eventos climáticos en la zona sur del país no están relacionados a las tormentas y las lluvias son de baja frecuencia —pues no ocurren todo el año y son de mediana magnitud comparadas con la selva peruana o la costa norte—, ¿por qué generan un riesgo latente? La respuesta a ello es el alto grado de vulnerabilidad social, económica y ambiental de las comunidades y ciudades en el Perú. Superar esta vulnerabilidad depende, entre otras cosas, de conocer el tipo de inundación que nos afecta y mejorar la respuesta de las cuencas hidrológicas y urbanas ante las lluvias.
El origen de las inundaciones es el agua, pero el desarrollo, comportamiento y accionar de estos eventos varían según las condiciones del lugar. En la zona sur del país, por ejemplo, tenemos inundaciones fluviales (desbordes de ríos de forma violenta), lavas torrenciales (huaycos), napa freática (aumento del agua sub-superficial, poco frecuentes), sumersión del litoral (maremotos y tsunamis) y por la urbanización; esta última toma mayor relevancia ante la impermeabilización de suelos debido al avance del concreto y el asfalto.
La cuenca hidrológica posee un comportamiento diferente al de la cuenca urbanizada y nuestros antepasados lo sabían muy bien. Ellos gestionaron la lluvia, tanto a nivel urbano como rural, con sistemas constructivos y agrícolas que alteraban mínimamente el ciclo del agua. Ese conocimiento ancestral se perdió con el arribo de los españoles y la aplicación del enfoque europeo de la época de controlar la lluvia mediante el desagüe sanitario, hoy llamado drenaje pluvial, y la canalización de ríos y torrentes con muros de roca y concreto. Este enfoque genera una falsa sensación de seguridad e invita al asentamiento urbano cerca de estas estructuras y en algunos casos sobre las mismas obras de “protección”.
Varios países afectados por las inundaciones (Estados Unidos, Canadá, Australia, China, Japón) están dejando de lado el drenaje urbano y la canalización de ríos para buscar la restauración del ciclo de lluvia en la ciudad y el cambio de su desarrollo urbano, implementando la adaptabilidad de las ciudades ante las inundaciones. Es decir, han decidido convivir con las lluvias y no luchar contra ellas.
La vulnerabilidad de ciudades como Arequipa irá en aumento no solo por la expansión urbana no planificada sino también por la inevitable modernización. El análisis y la propuesta de alternativas de solución en la gestión de lluvias deben articularse de manera interdisciplinar, en base a la llamada 4C: clima, cuenca, ciudad y contaminación. En eso estamos avanzando quienes formamos parte de la Universidad Católica San Pablo, formando profesionales capaces generar proyectos interdisciplinarios a través de las carreras de Arquitectura, Ingeniería Civil e Ingeniería Ambiental.
XPERTO ADVIERTE QUE SI LA NORMA TRIBUTARIA NO ES CLARA, VULNERA LA SEGURIDAD JURÍDICA
· Durante el foro “Equidad tributaria para el desarrollo económico del Perú”, organizado por la Cámara de Comercio de Lima (CCL) se dio a conocer que en el Perú, los pagos de impuestos pueden volverse confiscatorios porque pasan de 32% anual hasta 80%.
· Para Yolanda Torriani, presidenta de la CCL, la aplicación y cobro de los tributos debe cumplir los principios básicos de tributación como la reserva de ley, la igualdad, la certeza, la conveniencia y la economía.
Lima, 28 de febrero del 2020.-La seguridad jurídica en un país es una parte esencial de la equidad en la tributación, “por eso la norma que no es clara es una norma que vulnera la seguridad jurídica”, así lo señaló el presidente del Instituto Latinoamericano de Derecho Tributario, César García Novoa.
El experto durante su participación en el foro “Equidad tributaria para el desarrollo económico del Perú”, organizado por la Cámara de Comercio de Lima (CCL), sostuvo que en razón de ello es importante que se haya recuperado el debate sobre la técnica legislativa y la calidad de una norma. “Una norma incomprensible más allá de un puro defecto de técnica legislativa incluye un problema de inseguridad y por tanto, puede ser inconstitucional porque vulnera el principio de seguridad jurídica”, explicó García Novoa.
Señaló que es sustancial imponer en las normas estándares de calidad a fin de asegurarse que sean previsibles, ya que generan certeza al contribuyente.
Asimismo, subrayó que los organismos internacionales han puesto sobre la mesa la seguridad jurídica como un elemento importante para alcanzar una mayor competitividad dado que es sustancial contar con un sistema tributario que sea seguro. “La seguridad jurídica es una parte esencial de la equidad en la tributación que no solo respeta la capacidad económica, sino también los parámetros de esta seguridad”, apuntó García Novoa.
JUSTA Y EQUITATIVA
Por su parte, la presidenta de la CCL, Yolanda Torriani, manifestó que, para asegurar el oportuno y consciente flujo de la tributación, la imposición debe ser justa y equitativa, en el sentido que grave de manera proporcional la riqueza efectivamente producida, sin afectar el normal desenvolvimiento de los factores de la economía, esto es, el capital y el trabajo.
“La aplicación y cobro de los tributos debe cumplir con los cinco principios básicos de la tributación: la reserva de ley, la igualdad, la certeza, la conveniencia y la economía”, refirió.
Indicó que la Administración Tributaria debería más bien acentuar el control y la fiscalización al evasor, al defraudador aduanero, al contrabandista y al informal que compite al margen de la ley. “No hay más inequitativo que dicha competencia desleal”, remarcó.
A su turno, Guillermo Grellaud, socio del estudio Grellaud & Luque Abogados, refirió que en el Perú los pagos de impuestos pueden volverse confiscatorios porque pasan de 32% anual a un 60%, 70% o hasta 80%. Explicó que esto genera numerosos litigios en el Tribunal Fiscal de la Administración Tributaria que precisamente se centran en una discusión en torno a los intereses que debe pagar el empresario.
"Los tributos pendientes de pago se generan por deudas determinadas por la Superintendencia Nacional de Aduanas y Administración Tributaria (Sunat), cuyo proceso de determinación no ha sido aceptada por el contribuyente. Este reclamo lo enfrenta a una posibilidad de un 50% de multa o un interés de 40% anual”, subrayó.
Por último, Luis Hernández Berengel, socio del Estudio Hernández & Cía. Abogados, señaló que no hay Estado de derecho si no hay seguridad jurídica, aun cuando el sistema peruano no haya recogido expresamente este principio. No obstante, dijo que el TC reconoce el principio de seguridad jurídica pero a la vez es atacada frecuentemente a través de la propia legislación -por ejemplo- cuando se pretende aplicar retroactivamente una norma en su redacción.
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